“Raras Si, invisibles No”

 

 

 

CADENA MAXIMA.-El viernes a las 18 horas, se desarrollará en el Hospital Materno Infantil una Jornada  de concientización  sobre enfermedades raras y poco frecuentes.

Maria Decavi, madre de Josecito, un paciente que padece síndrome de Duchenne, confirmó en Cadena Máxima que el objetivo del encuentro es visibilizar las patología que afectan a un individuo cada dos mil personas “y de allí en aumento”.

 

“Con esta concientización, apuntamos a llegar a toda la sociedad, sobre todo a las autoridades, ya que es el Estado el que debe garantizar los derechos de estos pacientes”, dijo Decavi y agregó que esto implica asegurar  desde la atención médica hasta la contención del paciente y sus familias.

 

En la jornada de concientización  estarán presentes funcionarios de la Secretaria de la Discapacidad y del programa federal de Enfermedades Raras. También se desarrollará un debate que contará con un panel de padres de pacientes que padecen distintas patologías poco frecuentes.